به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای نخستین بار سوم آبان ماه سال ۱۴۰۱ رونمایی شد و به دنبال آن فهرست بیماری‌هایی که قرار بود تحت پوشش این صندوق قرار گیرند، در مرحله اول با ۲۷ گروه از بیماری‌ها آغاز شد تا این بیماران به تدریج خدماتی شامل ویزیت، ‌دارو، پاراکلینیک و توانبخشی را دریافت کنند و اکنون نیز تعداد بیماری‌های تحت پوشش صندوق به ۱۰۷ گروه بیماری رسیده است؛ روندی که به اذعان مسئولان سازمان بیمه سلامت قرار است به بیش از ۱۷۰ بیماری افزایش پیدا کند.

مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب العلاج در کشور نشان می‌دهد که تأمین مالی مراقبت های مربوط به بیماری‌های صعب العلاج تا پیش از تصویب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ دچار پراکندگی بود.

بر این اساس در طول سال‌های ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰ از محل‌های مختلف در قوانین بودجه سنواتی از جمله بنیاد امور بیماری‌های خاص، یارانه دارو و شیر خشک، درمان بیماران خاص و صعب العلاج و کمک به مجمع خیرین سلامت زنجیره امید، مؤسسه خیریه محکم و مؤسسه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک، سازمان بیمه سلامت ایران در موضوع کمک هزینه درمان بیماران خاص (هموفیلی تالاسمی ، دیالیزی ،سرطانی ام اس) هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کمک به مرکز مدیریت پیوند عضو (مدیریت بیماران نیازمند به پیوند کمک به تأمین هزینه های تحمل ناپذیر درمان بیماران هموفیلی اعتباری معادل ۷۵,۳۶۶ میلیارد ریال در راستای حمایت از بیماران خاص صعب العلاج پیش بینی و مصوب شد.

در چنین شرایطی تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آنها در ارائه حمایت‌های بیمه‌ای و مالی به بیماران نادر و صعب العلاج و همچنین تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ از جمله اقدامات صورت گرفته در جهت مدیریت بیماری‌های خاص و صعب العلاج در کشور است.

بررسی انجام گرفته نشان می‌دهد که تا پیش از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، حمایت از بیماریهای خاص محدود به ۵ بیماری هموفیلی، دیالیز، تالاسمی، ام اس و سرطان بود با حدود ۱۵۰ هزار بیمار مبتلا بود اما با تشکیل این صندوق و با استناد به ماده (۵) اساسنامه تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری (۳۰۰ بیماری) توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ابلاغ و تحت حمایت‌های صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است.